Πολλά αδέλφια έχουν παίξει κάποια στιγμή αυτό το ενοχλητικό παιδικό παιχνίδι: ο ένας πλησιάζει το πρόσωπο του άλλου όσο περισσότερο μπορεί, χωρίς να τον αγγίζει, επαναλαμβάνοντας προκλητικά «δεν σε ακουμπάω». Για τα περισσότερα παιδιά είναι απλώς ένα πείραγμα. Για την Jordan Davis ήταν ανυπόφορο. Δεν μπορούσε να εξηγήσει γιατί αντιδρούσε τόσο έντονα, όπως δεν μπορούσε να καταλάβει γιατί την ενοχλούσαν τόσο πολύ τα αγγίγματα, οι δυνατοί ήχοι ή τα έντονα φώτα.
Η απάντηση ήρθε πολλά χρόνια αργότερα, όταν ήταν πλέον ενήλικη: διαγνώστηκε στο φάσμα του αυτισμού μαζί με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ), μια συνύπαρξη καταστάσεων που περιγράφεται με τον όρο AuDHD.
Για την Jordan, η διάγνωση δεν άλλαξε όσα είχαν συμβεί στο παρελθόν. Άλλαξε, όμως, τον τρόπο με τον οποίο τα ερμήνευε – και κυρίως τον τρόπο με τον οποίο έβλεπε τον εαυτό της. Την ιστορία της παρουσιάζει στο Psychology Today η Laura Bilbao Broch, MSc, νευροεπιστήμονας και κλινική επιστήμονας με έδρα το Δουβλίνο, η οποία ασχολείται με θέματα που αφορούν τον εγκέφαλο και την ανθρώπινη συμπεριφορά.
Η διάγνωση της μητέρας που άλλαξε τα πάντα
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Η αποκάλυψη ήρθε από εκεί που δεν το περίμενε. Η μητέρα της, γιατρός στο επάγγελμα, διαγνώστηκε στο φάσμα του αυτισμού όταν ήταν πλέον άνω των 70 ετών. Η Jordan αναγνώρισε αμέσως πολλές από τις εμπειρίες της μητέρας της ως δικές της. Οι δυο τους έμοιαζαν πολύ και η περιγραφή μιας ζωής γεμάτης κοινωνικές παρεξηγήσεις την έκανε να αναρωτηθεί εάν υπήρχε μια κοινή εξήγηση. «Όλα είχαν επιτέλους νόημα για εκείνη. Χρειαζόμουν κι εγώ αυτή τη σαφήνεια», λέει χαρακτηριστικά. «Αμέσως σκέφτηκα ότι έπρεπε να αξιολογηθώ κι εγώ», συμπληρώνει Όσο περισσότερο διάβαζε για τον αυτισμό, τόσο περισσότερα χαρακτηριστικά αναγνώριζε στον εαυτό της.
Όπως εξηγεί η ειδικός, ο αυτισμός έχει ισχυρή γενετική συνιστώσα και δεν είναι ασυνήθιστο η διάγνωση ενός μέλους μιας οικογένειας να οδηγεί στην αναγνώριση αντίστοιχων χαρακτηριστικών σε κάποιο άλλο. Συνήθως, ένα παιδί που διαγιγνώσκεται γίνεται η αφορμή για να αναζητήσει απαντήσεις ένας γονέας. Στην περίπτωση της Jordan συνέβη το αντίθετο.
Υπήρχε, μάλιστα, ένας λόγος για τον οποίο κανείς δεν είχε σκεφτεί αυτή την πιθανότητα όταν ήταν μικρή: μιλούσε κανονικά και ήταν πολύ καλή μαθήτρια. Για πολλά χρόνια, τέτοια χαρακτηριστικά μπορούσαν να λειτουργήσουν ως «κάλυμμα», ιδιαίτερα σε ανθρώπους των οποίων οι δυσκολίες δεν ταίριαζαν στην παραδοσιακή εικόνα του αυτισμού.
Μια εξήγηση για το «κακό παιδί»
Μία από τις σημαντικότερες απαντήσεις που πήρε η Jordan αφορούσε τα ξεσπάσματα που είχε από μικρή. «Πολλές φορές μας κατηγορούν ότι είμαστε κακοί ή αγενείς, ενώ αυτή δεν ήταν ποτέ η πρόθεσή μας», σημειώνει. Αυτές οι συμπεριφορές, σύμφωνα με την Δρα Bilbao, δεν ταυτίζονται με ένα συνηθισμένο ξέσπασμα θυμού. Μπορούν να αποτελούν ακούσια αντίδραση όταν η αισθητηριακή ή συναισθηματική επιβάρυνση ξεπεράσει τα όρια που μπορεί να διαχειριστεί το άτομο.
Για την Jordan, οι έντονοι φωτισμοί, οι δυνατοί ήχοι, η σωματική επαφή ή η αίσθηση ότι οι άλλοι δεν την καταλαβαίνουν μπορούσαν να συσσωρευτούν μέχρι να φτάσει σε σημείο υπερφόρτωσης. «Κανείς δεν προσπάθησε ποτέ να εξηγήσει ή να αντιμετωπίσει τι συνέβαινε», λέει η ίδια. «Η τιμωρία για αυτή τη συμπεριφορά δεν θα αλλάξει τη συμπεριφορά. Είναι ακούσια».
Σήμερα, θεωρεί σημαντικό οι γονείς να προσπαθούν να καταλάβουν τι προηγείται ενός τέτοιου επεισοδίου. Η αναγνώριση των παραγόντων που προκαλούν υπερφόρτωση μπορεί να βοηθήσει σημαντικά στην πρόληψή της.
Η σπάνια αλλεργία που την επιβάρυνε
Λίγο μετά τη διάγνωσή της, εμφάνισε σύνδρομο alpha-gal, μια αλλεργία σε προϊόντα που προέρχονται από θηλαστικά και μπορεί να εμφανιστεί μετά από τσίμπημα τσιμπουριού. Η κατάσταση μπορεί να δημιουργήσει ιδιαίτερες δυσκολίες και στη λήψη ορισμένων φαρμάκων, καθώς κάψουλες μπορεί να περιέχουν ζελατίνη ζωικής προέλευσης, ενώ παράγωγα θηλαστικών ενδέχεται να εμπλέκονται και στη διαδικασία παραγωγής ορισμένων σκευασμάτων.
Για την Jordan αυτό έγινε ιδιαίτερα περίπλοκο όταν χρειάστηκε να διακόψει απότομα τη ντουλοξετίνη, καθώς δεν είχε βρεθεί εγκαίρως κατάλληλη εναλλακτική λύση. Περιγράφει έντονα συμπτώματα από τη διακοπή, όπως εξουθενωτική έλλειψη ενέργειας. Όπως αναφέρει, αλλεργιολόγος κατάφερε τελικά να βρει λύση προσαρμοσμένη στη δική της περίπτωση.
«Κατάλαβα ότι δεν είμαι κακός άνθρωπος»
Σήμερα συνεχίζει τις σπουδές της στην κτηνιατρική επιστήμη και σχεδιάζει να προχωρήσει σε μεταπτυχιακό. Η ουσιαστική αλλαγή, όπως λέει, είναι ότι πλέον γνωρίζει πώς μαθαίνει, τι την επιβαρύνει και τι χρειάζεται. Αν και η διάγνωση δεν μπορεί να αλλάξει όσα έζησε, μπόρεσε να αλλάξει τον τρόπο που τα έβλεπε.
«Το να μαθαίνεις για τον εαυτό σου μπορεί να σε βοηθήσει να αντιμετωπίσεις τον κόσμο με κάθε τρόπο», λέει. «Η μάχη δεν τελειώνει ποτέ. Θα συνεχίσεις να μαθαίνεις για τον εαυτό σου και πώς να παραμένεις προσγειωμένος σε όλη σου τη ζωή».
Η ίδια συνοψίζει ίσως τη σημαντικότερη αλλαγή σε μία φράση: «Κατάλαβα ότι στην πραγματικότητα δεν είμαι κακός άνθρωπος».
Διαβάστε επίσης
Πώς η γιόγκα βοηθά τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού – Η ειδικός εξηγεί
Αυτισμός: Έγκαιρη διάγνωση με νέα ψηφιακά εργαλεία – Δείτε το πρόγραμμα του Υπουργείου Υγείας
Αυτισμός: Γιατί αυξάνονται οι διαγνώσεις στα παιδιά – Τι δείχνει νέα έκθεση του ΟΟΣΑ
